Cuando un ser querido es considerado por los médicos enfermo terminal, es decir, cuando ya se han agotado los recursos del tratamiento curativo, cuando se ha hecho todo lo humanamente posible y su expectativa de vida no supera los seis meses, la familia se desestabiliza. Surgen dudas sobre qué hacer y a donde ir: ¿Debo seguir llevándole al hospital? ¿Debo dejarlo interno o interna? ¿Debo dejarlo en la casa? ¿Dónde puedo encontrar ayuda?
Así se sentía Helmi Vargas cuando su madre Isabel Inoa, de 83 años, volvió a casa luego de un segundo internamiento. “Tenía demencia senil con un componente de Alzheimer, además de otros padecimientos como diabetes con dependencia de insulina y trombos en las piernas, y para movilizarla tenía que ser con ambulancia y le afectaba mucho física y mentalmente”, dice Vargas.
Luego de consultar con su geriatra se decidió no volver a internarla y que permaneciera en el hogar recibiendo los cuidados de la medicina paliativa.
“La medicina paliativa es el cuidado integral, global, de un paciente terminal. Esta especialidad trabaja cuando, por más tratamiento curativo que se utilice, ya la enfermedad no va a variar su curso y el pronóstico ya es de muerte, no de vida”, dice Tania Comarazamy, geriatra y especialista en medicina paliativa.
Amny Acosta, internista y también especialista en medicina paliativa, añade: “Se trata, ya no de intentar curar, sino de paliar los síntomas que aparezcan y darle confort al paciente”, dice.
Aunque muchos de los pacientes son de muy avanzada edad, personas de todas las edades pueden recibir estos cuidados, incluso pacientes pediátricos.
Una ayuda para vivir hasta el final
Imagine una persona enferma a la que han dado pocos meses de vida pues ya no hay nada que hacer según los médicos. Esa persona permanece en un hospital esperando sus últimos momentos entre sábanas blancas, los ruidos propios de una sala de hospital, con restricciones de visita, quizás entubada, y practicándosele estudios de sangre e imágenes con frecuencia.
Esto contrasta con la opción del cuidado paliativo a domicilio o en una unidad especializada, donde el paciente tiene la opción de morir dignamente, exactamente como vivió. La geriatra y especialista en medicina paliativa Tania Comarazamy explica que la decisión de aplicar el cuidado paliativo se toma en conjunto con la familia y si es posible con anuencia del paciente.
“Hay que dejar claro que es errónea la idea de que el cuidado paliativo es abandonar todo, tirar la toalla, no es un desahucio. Se trata de otro tipo de terapia. Nosotros hidratamos al paciente, le damos antibióticos, y sobre todo atendemos y tratamos el dolor físico y la agonía, el sufrimiento, la ansiedad, que son síntomas que aparecen al final de la vida”, explica.
Dolor
En el paciente terminal se atiende el dolor total desde cuatro grandes ejes: el dolor físico, dolor espiritual, dolor psicológico y dolor social, involucrando al médico, la familia y el paciente cuando está consciente. Comarazamy comenta que hay formas de identificar el dolor en estos pacientes.
“En los pacientes que lo expresan podemos poner una escala del cero al 10 y que elijan el nivel de dolor que sienten. Para los no alfabetizados hay caritas de felices a tristes y cuando no hablan se observa si cuando fue movilizado hizo alguna mueca, o si al tocarle la piel retiró un poco el brazo”, detalla la especialista. Informa que hay analgésicos para administrar que van desde los más simples hasta de ser necesario, opioides como la morfina, siguiendo los protocolos necesarios.
La medicina paliativa no consiste en acelerar la muerte, como muchos podrían pensar, sino en dar calidad de vida mientras llega el momento de abandonar este mundo. Se trata de morir sin sufrimiento, en confort, tranquilo y acompañado por los seres queridos en un ambiente familiar. “Se puede evitar esos pacientes agónicos, que están sufriendo, llorando todo el tiempo con una familia desesperada”, dice Comarazamy.
Cuidados
Amny Acosta, internista y especialista en medicina paliativa, comenta que mientras en una unidad pública o privada de medicina paliativa hay personal especializado que maneja directamente a los pacientes, en el domicilio la familia debe considerar tener una enfermera capacitada y por supuesto que el familiar que vaya a ser cuidador directo recibe un entrenamiento de los especialistas.
“No solo trabajamos el tema de la salud también debemos trabajar el duelo porque tenemos que estar conscientes de que ese paciente en algún momento va a fallecer y se debe ir preparando a la familia y luego acompañarla en el duelo. Además podemos dar apoyo en la comunicación de la familia y sobre todo mantenerla informada a cada paso del proceso”, explica.
Comenta que los cuidados paliativos deberían formar parte de la voluntad anticipada de cada persona. En el país tampoco se cuenta con una ley en este sentido, donde conste por ejemplo si la persona desea o no ser reanimada, que le sea aplicado oxígeno o que se le hospitalice en una unidad de cuidados intensivos. Aunque no haya ley, cualquier persona puede dejar sus deseos por escrito y notariados y tienen igual validez.
“Hay muchas familias que piden que no hagamos nada, que dejemos que la persona simplemente se vaya, pero nuestro deber es mantener a ese paciente estable, hidratado, sin dolor o ansiedad”, dice Comarazamy. También es importante la nutrición “se deben incluir alimentos nutritivos, dar poca cantidad varias veces al día y tener en cuenta presentación, consistencias y colores cuando el paciente aún puede deglutir”, añade Amny Acosta.
Condiciones
Cuando un paciente entra en cuidados paliativos es necesario preparar en el hogar una serie de codiciones. “Se necesitaría una habitación tranquila, sin mucho ruido, con acceso a luz solar para evitar la desorientación. Espacio para que pueda un familiar quedarse a dormir y contar con una cama de posición porque ayudaría a manejar mejor al paciente y si aún se puede movilizar, sillones reclinables”, dice Tania Comarazamy.
También se debe tener luces tenues, un baño adecuado con barras, alfombras antideslizantes y levantadores de inodoros y si el paciente puede caminar hace falta tener espacios abiertos, nada de alfombras o cables que crucen de un lado a otro para evitar caídas.
“Lo esencial es que la familia sepa que mucho se consigue con vocación y comprensión. Hay que vivir al ritmo del paciente, vivir su etapa, no queremos acelerar o retrasar nada, hay que tratar de que mientras tenga voluntad y la autonomía, pues que se valga por sí mismo, y cuando no pueda pues entrenarse para cuidarlo”, comenta la geriatra.
Los médicos paliativos deberá estar disponibles para llamadas y visitas las 24 horas del día, pues muchos fallecimientos ocurren de noche. Sin embargo los gastos del personal médico los asume la familia, pues ninguna ARS cubre la atención en medicina paliativa a domicilio.
Amny Acosta comenta que el impacto positivo de tener al paciente en el hogar va desde una mejoría en la atención hasta un beneficio económico, pues no hay que gastar en internamiento, análisis de sangre o estudios de imagen. La inversión central sería en medicamentos, hidratación adecuada y alimentación.
También se debe tener en cuenta que la medicina paliativa es una especialidad interdisciplinaria, “es decir, trabajamos nosotros y cuando necesitemos la ayuda de neumología, gastroenterología, cardiología pues la solicitamos”, dice Comarazamy.
Planes futuros
Tania Comarazamy y Amny Acosta se encuentran en preparación de la que sería la primera unidad de medicina paliativa pública, que funcionaría en un importante centro hospitalario de la ciudad.
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OTROS DETALLES
• El paciente tiene derecho a no querer el cuidado paliativo y a que se sigan agotando todos los recursos posibles para su curación, aunque suelen ser los familiares los que no se resignan a que ya no hay nada más que hacer.
• Se ha demostrado que la terapia curativa en pacientes terminales favorece la llegada más rápida del fallecimiento.
• Cuidado paliativo y eutanasia son dos cosas muy distintas. La eutanasia es ilegal y se trata de acelerar la muerte a petición del propio paciente. El cuidado paliativo en cambio se trata de esperar el fallecimiento en paz, sin acelerar procesos, paliando las dolencias que se presenten para dar confort a la persona.
• Se debe decir la verdad. Usualmente el paciente sabe o intuye lo que tiene aunque sus familiares intenten ocultar el diagnóstico. Saber la verdad y poder hablar de eso le ayudará a hacer frente al miedo a morir.
